Cerita Dua Autisme
Mas Elizawati Mohammad Ali
Lazimnya, sebarang perbualan tentang autisme di Malaysia akan disertai oleh persepsi yang serong terhadap populasi yang telah didiagnosis dengan autisme. Soalan-soalan jahil yang selalu timbul seperti “Mengapa mereka berperangai begini?” “Kenapa ibubapa membiarkan mereka sahaja?” atau “Adakah sebarang program untuk mengasingkan mereka?”, perlu ditangani dan dijawab dengan fakta yang bernas dan tepat. Walaupun demikian, segala dialog mengenai autisme mestilah sangat digalakkan dan dinormalisasi untuk mengubah pandangan rakyat yang tidak berpengetahuan atau tidak arif tentang topik ini. Pendekatan yang positif tetapi realistik untuk sesiapa yang mempunyai gangguan spektrum autisme (autism spectrum disorder) merupakan satu cadangan yang disokong oleh Cik Lauren Wagner dalam ulasannya untuk Bab Satu (Sejarah Autisme atau History of Autism) kepada buku teks terperinci dan terkini yang diterbitkan dengan nama The Neuroscience of Autism.
Dalam artikelnya yang bertajuk “A Tale of Two Autisms”, Cik Wagner memberi gambaran jelas bagaimana dua ahli psikologi terkemuka di dua bahagian bertentangan di Lautan Atlantik adalah dua orang pertama yang menemui ciri autistik pada kanak-kanak kecil pada tahun 1940-an. Seorang pakar psikiatri Amerika di Johns Hopkins, Leo Kanner membuat pemerhatian ke atas seorang budak lelaki yang mempunyai kemahiran intelek yang kuat tetapi akan, dengan secara sukarela, menarik diri daripada sebarang aktiviti berbentuk sosial. Sekitar masa yang sama di Vienna, Austria pula, pakar pediatrik Hans Asperger mengkaji sekumpulan kanak-kanak autisme yang dipanggil olehnya sebagai (little professors) profesor kecilnya dan mempunyai kecerdasan luar biasa di samping menghadapi kesukaran dari segi sosial dan emosi. Cik Wagner memerhatikan bahawa Kanner lebih negatif dalam pandangannya dengan menggunakan istilah seperti ‘skizofrenia kanak-kanak’, jika dibandingkan dengan Asperger yang mempunyai sudut pandangan yang lebih cerah dan intim dengan memanggil kumpulan kanak-kanaknya sebagai ‘profesor kecil’.
Istilah autisme berasal daripada perkataan Greek ‘Autos’ yang bermaksud Diri (Self). Ini berkaitan dengan bagaimana individu autistik lebih bercenderung untuk memfokus secara dalaman kepada dirinya daripada memfokus secara sosial atau kepada persekitaran. Kedua-dua Kanner dan Asperger mengiktiraf sifat ini dalam penerangan terawal mereka tentang kondisi itu dan ia kekal sebagai teori teras untuk menjelaskan mengapa kanak-kanak dan orang dewasa autistik mengalami kesukaran dari segi sosial. Walaupun Kanner dan Asperger pada masa itu percaya bahawa mereka sedang mengkaji populasi yang berbeza dan tidak berkaitan, kedua-duanya bersetuju bahawa autisme mewakili perbezaan kognitif (cognitive difference) dan bukannya kecacatan kognitif (cognitive impairment).
Pada tahun 1980-an, ahli psikologi British, Lorna Wing membuat penemuan bahawa Kanner dan Asperger sebenarnya menggambarkan pesakit yang boleh dikumpulkan mengikut spektrum bergejala yang sama. Beliau mengemukakan tiga kategori simptom yang biasa ditemui di kalangan individu autistik: (1) gangguan sosial, (2) kelewatan dan gangguan komunikasi, dan (3) tingkah laku terhad dan berulang. Selain itu, Cik Wing juga dikenali sebagai seorang yang telah memperkenalkan istilah sindrom Asperger (Asperger syndrome) (dicipta daripada nama Hans Asperger) pada tahun 1976, yang merupakan diagnosis piawai untuk autisme “berfungsi lebih tinggi” (high functioning autism) sehingga 2013.
Kembali ke hari ini, istilah autisme telah mengalami transformasi yang progresif dan bertukar menjadi sangat inklusif dengan pelbagai ciri-ciri yang berpotensi. Pandangan spektrum autisme ini dikaitkan dengan pergerakan neurodiversiti (neurodiversity movement) pada tahun 1990-an yang mempromosikan idea bahawa individu boleh berinteraksi dan menikmati dunia dalam berlainan cara. Perkataan ‘neurodiversiti’ pertama kali dicipta oleh ahli sosiologi Australia, Judy Singer dan kemudiannya dipopularkan oleh penulis dan wartawan bebas Amerika, Harvey Blume. Neurodiversiti mewakili pendapat bahawa perbezaan dalam neurologi harus diiktiraf dan dihormati sebagai kategori sosial, serupa dengan etnik, kelas sosioekonomi, orientasi seksual, jantina, atau kecacatan.
Paling penting sekali, salah satu kepercayaan teras pergerakan ini ialah kehadiran perbezaan neurologi (neurological difference), seperti autisme, tidak bermaksud ada kehadiran kecacatan kognitif (cognitive impairment). Dalam erti kata lain, walaupun kita nampak ketidakupayaan neurologi seseorang, dia mungkin atau tidak mungkin mempunyai deria kognisi yang terjejas. Dengan kesungguhan dan dedikasi pergerakan neurodiversiti ini, ramai individu yang menghidap autisme mula dianggap sebagai unik dan neurodivergen (neurodivergent) dan berasa diperkasakan dengan diagnosis mereka. Seterusnya, ini membawa kepada destigmatisasi meluas terhadap autisme dan kondisi perkembangan neuro (neurodevelopmental) yang lain seperti ADHD dan disleksia.
Walaupun pergerakan neurodiversiti telah meningkatkan kehidupan dan imej diri ramai individu dengan autisme, pengkritik telah menegaskan bahawa ia mengabaikan subset orang autistik yang agak atau sepenuhnya tidak boleh bercakap. Golongan ini mengalami kesukaran dalam menguruskan diri mereka sendiri dan dalam sesetengah kes yang melampau, memerlukan penjagaan sepanjang masa. Sebagai tindak balas kepada kritikan ini, Dr. Catherine Lord dari UCLA mencadangkan tahun lepas penggunaan istilah ‘autisme mendalam’ (profound autism) untuk individu sedemikian yang memerlukan penginapan dan bantuan. Istilah ‘mendalam’ bebas daripada prasangka, tidak seperti perkataan lama yang digunakan untuk menggambarkan autisme seperti ‘kecacatan’, ‘penyakit mental’ dan juga ‘berfungsi rendah’.
Meskipun autisme telah mengalami destigmatisasi dalam beberapa dekad kebelakangan ini, penyelidik dan pakar klinik menyedari bahawa ia mungkin berbahaya untuk mengumpulkan semua individu autistik dalam setiap konteks. Menyediakan penyelesaian yang kekal dan dapat memenuhi keperluan mereka yang mempunyai autisme mendalam membuktikan bahawa pengumpulan ini tidak dapat menyelesaikan semua masalah. Selain itu, memberi konsesi kepada orang lain yang memerlukan bantuan dalam situasi tertentu hendaklah dipertimbangkan jika seseorang itu berperikemanusiaan. Sebagai contoh, seorang kanak-kanak lelaki berusia empat tahun dilarang untuk tidak menggunakan pelitup muka di dalam penerbangan di Amerika Syarikat kerana syarikat penerbangan tersebut tidak mengiktiraf autisme sebagai ketidakupayaan.
Akhir sekali, Cik Wagner berkomentar bagaimana istilah autisme mendalam membawa kita balik kepada titik permulaan perjalanan autisme di mana Kanner dan Asperger memperjuangkan dua bentuk autisme yang masing-masing ditanggapi negatif dan positif. Oleh kerana autisme kini menjadi kondisi yang lebih kompleks dengan punca genetik dan perkembangan yang sangat pelbagai, orang ramai secara amnya mesti berhati-hati dengan perkataan yang mereka gunakan untuk merujuk kepada golongan ini dan berfikir secara kritikal sama ada sesuatu label itu boleh menjejaskan komuniti atau individu yang sangat memerlukan sokongan kita.
Di Malaysia, kesedaran orang ramai terhadap autisme tidak setaraf dengan negara maju yang lain. Pihak berkuasa, pertubuhan bukan untung dan sekolah mesti bekerjasama dan membina kempen awam yang besar untuk mengatasi kejahilan mengenai autisme di kalangan orang ramai. Di peringkat sekolah, para guru boleh mengetuai perbincangan terbuka dan mewujudkan kesedaran di kalangan pelajar tentang prejudis yang dihadapi oleh golongan ini dan keadan bahaya jika kita menyisihkan mereka yang berada di dalam spektrum autisme. Dengan dorongan ibubapa, guru dan masyarakat terpimpin, individu autistik mempunyai peluang untuk menjalani hidup yang lebih bermakna dan teratur.
Seperti yang telah diajar oleh pergerakan neurodiversiti kepada kita, individu dalam spektrum autisme adalah kumpulan yang sangat pelbagai dan kompleks. Mereka tidak boleh dilabelkan dan digabungkan secara sewenang-wenangnya untuk mengurangkan beban neurotipikal yang telah diamanahkan untuk mendidik, menyokong dan menjaga mereka. Dalam kata-kata hikmat Temple Grandin, ahli akademik dan tingkah laku haiwan Amerika terkenal yang mempunyai autisme, “Saya berbeza, tidak kurang” (“I am different, not less”). Dengan lebih empati dan pendidikan, rakyat Malaysia akan dapat menghargai dan memahami bagaimana rasanya untuk menjadi neurodivergen dan seterusnya menghulurkan tangan dalam pelbagai bentuk.
